2023년 3월 23일인구 10만명당 1명 희귀질환 '당원병'…"충분히 관리 가능"당원병(Glycogen Storage Disease). 혈당 조절에 문제가 생기는 이 병은 인구 10만 명당 1명꼴로 발생하는 희귀질환이다. 당뇨병과는 반대로 혈당이 너무 낮아 저혈당 쇼크가 빈번하게 발생하며, 심한 경우 각종 합병증으로 인해...
2023년 3월 23일10만명당 1명 희귀질환 ‘당원병'…당원병 환자들은 왜 원주로 향하나50대 A씨는 진료를 받으러왔다가 의료진의 권유로 우연찮게 유전자 검사를 받게 됐다. 자녀들이 모두 심장질환을 앓고 있는 가족력 때문이다. 유전자 검사 결과 그는 긴QT증후군이라는 판정을 받았다. 긴QT증후군은 유전자 이상이나 전해질 및 약물에...
2023년 3월 23일원주세브란스기독병원, 희귀질환 ‘당원병’ 환자 전용 진료실·병실 마련연세대학교 원주세브란스기독병원(의료원장 백순구)이 희귀질환 ‘당원병’(Glycogen Storage Disease) 환자를 위한 외래 진료실과 병실 리모델링을 마쳤다고 밝혔다. 이번 리모델링은 올해 1월 원주세브란스기독병원 당원병 환우회가...