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2023년 3월 23일
인구 10만명당 1명 희귀질환 '당원병'…"충분히 관리 가능"
당원병(Glycogen Storage Disease). 혈당 조절에 문제가 생기는 이 병은 인구 10만 명당 1명꼴로 발생하는 희귀질환이다. 당뇨병과는 반대로 혈당이 너무 낮아 저혈당 쇼크가 빈번하게 발생하며, 심한 경우 각종 합병증으로 인해...
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2023년 3월 23일
10만명당 1명 희귀질환 ‘당원병'…당원병 환자들은 왜 원주로 향하나
50대 A씨는 진료를 받으러왔다가 의료진의 권유로 우연찮게 유전자 검사를 받게 됐다. 자녀들이 모두 심장질환을 앓고 있는 가족력 때문이다. 유전자 검사 결과 그는 긴QT증후군이라는 판정을 받았다. 긴QT증후군은 유전자 이상이나 전해질 및 약물에...
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2023년 3월 23일
원주세브란스기독병원, 희귀질환 ‘당원병’ 환자 전용 진료실·병실 마련
연세대학교 원주세브란스기독병원(의료원장 백순구)이 희귀질환 ‘당원병’(Glycogen Storage Disease) 환자를 위한 외래 진료실과 병실 리모델링을 마쳤다고 밝혔다. 이번 리모델링은 올해 1월 원주세브란스기독병원 당원병 환우회가...
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